Barzago, Fino all'ultimo respiro: dal motto di Alessia Mantonico, l'ODV in suo ricordo
Nel primo giorno di primavera, con un tulipano rosa in una mano e una penna per firmare nell'altra, è nata l'organizzazione di volontariato ''Fino all'ultimo respiro'', in ricordo di Alessia Mantonico (CLICCA QUI), venuta a mancare il 18 novembre 2020 a soli 24 anni, a causa della fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa.
Alessia Mantonico
''Prima di andare dal notaio abbiamo redatto insieme lo statuto, che specificava che cosa volessimo fare dell'organizzazione'' ha raccontato Francesca Mantonico. La sua missione sarà promuovere e organizzare eventi e attività destinati alla raccolta fondi a sostegno della ricerca e dell'assistenza ai pazienti che soffrono di fibrosi cistica, con l'obiettivo di contribuire al miglioramento della prevenzione, della cura e delle condizioni di vita.
''Vorremmo organizzare incontri informativi di sensibilizzazione, ma vorremmo anche sostenere associazioni più strutturate della nostra e che si occupano di fibrosi cistica, di assistenza al paziente e di ricerca. Ci piacerebbe, attraverso la nostra storia di caregiver di Alessia, andare incontro alle famiglie che hanno un vissuto simile al nostro perché hanno in famiglia una persona malata, che non deve essere per forza affetta da fibrosi cistica'' ha commentato Angela, spiegando l'obiettivo di ampio respiro dell'organizzazione.
Le sorelle Angela e Francesca durante la costituzione dell'ODV
Un modo per portare avanti un'idea che era già venuta in mente ad Alessia e che per cavilli burocratici, dispendio di tempo e una malattia che le rubava lentamente le energie, è stata accantonata. ''È un modo per farle un regalo, portare avanti quello che era lei, che si è sempre fatta in quattro per la ricerca nonostante sapesse che i tanti farmaci nuovi per il cui sviluppo lei si batteva sarebbero stati destinati ad altri'' ha raccontato Francesca Mantonico.
Gli amici e i familiari di Alessia con il notaio che ha sancito la nascita di ''Fino all'ultimo respiro''
L'organizzazione conta al momento undici membri del consiglio direttivo, ma negli obiettivi dei soci fondatori c'è l'allargamento del gruppo a tutti gli amici di Alessia e a tutte le persone che le sono state vicine.
Al momento "Fino all'ultimo respiro" nonostante la firma dell'atto notarile, sta ancora aspettando il proprio codice fiscale, un passaggio fondamentale che avverrà nel giro di un mese e che permetterà a chiunque volesse di entrare a far parte dell'organizzazione di volontariato come associato attraverso una quota associativa.
''Dell'organizzazione ci piace il fatto che sia indipendente, per cui se volessimo organizzare qualcosa di nostro scegliendo una causa in particolare, possiamo farlo. Potremmo decidere di sostenere un progetto di ricerca, di dare un contributo per l'assistenza oppure per l'acquisto di un macchinario in un reparto pediatrico, possiamo sostenere, quindi, di volta in volta un ente diverso'' ha raccontato la vicepresidente.
''Non è stato semplicemente un atto sterile e burocratico, il notaio ha abbracciato la nostra causa mostrandosi accogliente e facendoci un in bocca al lupo. Se da una parte abbiamo trovato qualcuno che ci ha demoralizzato perché tante associazioni che vengono fondate per qualcuno che è venuto a mancare si spengono poi negli anni, lui ci ha detto che stavamo facendo una cosa bella e giusta'' ha commentato Angela.
Inoltre, non è mai mancato il supporto da parte delle persone più vicine. Quando nel dicembre del 2022 era tutto pronto per l'atto finale, la famiglia di Alessia ha chiesto al suo gruppo di amici fidati se davvero volessero accompagnarli in questo progetto. La riposta è stata entusiasta.
Alessia vive e rivive nella voglia di fare, di costruire e di aiutare di amici e famigliari. Uno spirito positivo nei confronti del futuro che i soci fondatori hanno voluto racchiudere dentro alla scelta della data di nascita dell'organizzazione, il 20 marzo, primo giorno di primavera e simbolo di rinascita; nel tulipano rosa, fiore preferito di Alessia; infine, nel logo dell'associazione, una farfalla, simbolo di un ciclo vitale breve ma che, nella sua effimera condizione, diventa libera lasciando degli insegnamenti, un'importante eredità per il futuro.
Martina Bissolo