Barzago: presentata ufficialmente 'Fino all'ultimo respiro', l’ODV in ricordo di Alessia

C'erano centoquaranta persone all'aperitivo che ha aperto finalmente le attività di ''Fino all'ultimo respiro'', l'organizzazione di volontariato fondata in memoria di Alessia Mantonico, scomparsa il 18 novembre 2020 a causa della fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa.

Lo scorso 20 marzo il gruppo di amici e parenti, uniti dall'obiettivo di proseguire il lavoro iniziato da Alessia e aiutare la ricerca scientifica a progredire, avevano dato una forma giuridica concreta alla loro organizzazione davanti a un notaio. Ieri, sabato 29 luglio, ''Fino all'ultimo respiro'' si è presentata ufficialmente ad amici, parenti e affezionati che hanno partecipato numerosi al piccolo rinfresco organizzato al Bar Sport di Barzago.

''Abbiamo deciso di organizzare a Barzago questo primo evento perché è qui che è iniziato tutto, qui Alessia ha iniziato la sue raccolte fondi per l'associazione che cerca una cura per la malattia da cui era affetta'' ha iniziato il discorso Francesca Mantonico, sorella di Alessia e membro del direttivo dell'organizzazione. ''Questa organizzazione è un simbolo di ripartenza ma anche un po' un regalo nei confronti di Alessia, che ha sempre avuto questo sogno di fare qualcosa di suo. È stata lei ad illuminarci la strada, insieme ad amici e parenti anche quando noi non ci credevamo fino in fondo'' ha spiegato Francesca.

Il simbolo dell'organizzazione, una farfalla che contiene al suo interno una simbologia riconducibile ad Alessia, alle sue battaglie e alla sua malattia, è stata raccontata dalla sorella Angela: ''dentro questa farfalla ci sono i polmoni, l'organo che viene maggiormente colpito dalla fibrosi cistica; ci sono i fiori, simbolo di rinascita; una A. che rimanda ad Alessia e il mare, che è sempre stato un elemento prezioso per nostra sorella che al mare faceva le terapie e staccava da una routine difficile''.

La fibrosi cistica è una delle malattie rare più diffuse, che colpisce principalmente i polmoni, il fegato, il pancreas e i reni. Oltre a problemi di tipo fisico, si aggiungono problemi di tipo relazionale perché a seconda della mutazione genetica del paziente, ci sono diverse terapie che devono essere seguite, che molto spesso portano a isolare la persona affetta dalla sua rete di amici.

''Esistono dei modulatori che attenuano gli effetti di alcuni tipi di mutazioni, ma non tutti hanno accesso a questi modulatori perché la fibrosi cistica è diversa da persona a persona. La cura definitiva sarà una terapia genica a cui però non siamo ancora arrivati, nonostante l'età media dei malati si sia allungata. Questo per dirvi che non bisogna fermarsi'', ha spiegato Angela, chiarendo l'obiettivo di ''Fino all'ultimo respiro'': raccogliere fondi per la ricerca, occuparsi dell'assistenza ai pazienti appoggiarsi ad altre associazioni, tenere vivo il ricordo di Alessia e riuscire, un giorno, grazie al contributo di tutti, a ridimensionare gli effetti che questa malattia può avere sulle persone.

Annalisa Laganà, tesoriere dell'organizzazione, ha concluso la presentazione spiegando che l'associazione è stata registrata tra gli enti del terzo settore e come tutte le associazioni avrà dei diritti e dei doveri: ''collaboreremo con altre associazioni per la realizzazione di nuovi progetti, avremo bisogno del vostro aiuto e del vostro contributo e ogni anno rendiconteremo le entrate e uscite nel bilancio''. Come associazione regolarmente iscritta, oltre alle quote associative e alle donazioni liberali, potrà beneficiare anche delle donazioni del 5x1000 che potranno essere devolute a ''Fino all'ultimo respiro''.

Un piccolo momento di commozione ha preceduto il ringraziamento finale di Francesca e Angela agli amici di Alessia, che hanno reso possibile la fondazione di ''Fino all'ultimo respiro'' e non hanno mai smesso di dare il loro sostegno. ''È bello sentire quest'aria di bene'' è stato il commento finale di Angela, che ha il via al rinfresco organizzato e alle iscrizioni all'associazione, che nella sola giornata di ieri sono arrivate a più di sessanta, senza contare chi - a causa del temporale - si è portato a casa il modulo che consegnerà nei prossimi giorni.

Il direttivo, oltre agli amici e alle sorelle di Alessia, comprende anche i genitori Nicolina De Biasi e Giuseppe Mantonico, presenti durante l'evento di inaugurazione. È possibile seguire i passi dell'associazione sulle pagine ufficiali di Facebook (https://www.facebook.com/finoallultimorespiro.org/) e Instagram (https://www.instagram.com/finoallultimorespiro_org/).