Barzago: serata informativa sulla neurofibromatosi il 12/11
La neurofibromatosi torna al centro dell'attenzione in una serata informativa per sensibilizzare la cittadinanza e affrontare le conseguenze - come tumori, disturbi e deficit molteplici - che questa grave malattia genetica rara può generare in un bambino su 2.500. L'evento si terrà venerdì 12 novembre alle ore 21 presso l'aula civica di Barzago di via Cesare Cantù e sarà coordinato dal gruppo Barzaviva e curato dall'associazione Linfa Neurofibromatosi, che presenterà il tema dell'incontro: Neurofibromatosi - Dall'alba al tramonto, camminando oltre il buio".
Nel corso della serata interverrà anche Rebecca Albarani, una mamma single, residente ad Introbio in Valsassina, che da qualche anno ha iniziato una battaglia quotidiana contro la neurofibromatosi che ha colpito la figlia Elisa, di soli 6 anni. Rebecca ha scoperto la patologia della figlia quasi per caso, dato dal fatto che la pediatra che per prima ha diagnosticato la malattia alla sua bambina faceva parte di un'equipe medica di malattie rare. Una diagnosi, peraltro, piuttosto precoce che da circa due anni mamma Rebecca ha deciso di cominciare a raccontare anche sui social, divenendo così un punto di riferimento anche per altre persone, tra i 45mila followers del suo account, che condividono storie simili. L'esperienza di Rebecca si intreccia con quella dell'associazione Linfa, che aiuta i pazienti colpiti dalla malattia anche sotto forma di supporto alle famiglie e che lavora a stretto contatto con la ricerca medica e scientifica sulla neurofibromatosi.
Nel corso della serata interverrà anche Rebecca Albarani, una mamma single, residente ad Introbio in Valsassina, che da qualche anno ha iniziato una battaglia quotidiana contro la neurofibromatosi che ha colpito la figlia Elisa, di soli 6 anni. Rebecca ha scoperto la patologia della figlia quasi per caso, dato dal fatto che la pediatra che per prima ha diagnosticato la malattia alla sua bambina faceva parte di un'equipe medica di malattie rare. Una diagnosi, peraltro, piuttosto precoce che da circa due anni mamma Rebecca ha deciso di cominciare a raccontare anche sui social, divenendo così un punto di riferimento anche per altre persone, tra i 45mila followers del suo account, che condividono storie simili. L'esperienza di Rebecca si intreccia con quella dell'associazione Linfa, che aiuta i pazienti colpiti dalla malattia anche sotto forma di supporto alle famiglie e che lavora a stretto contatto con la ricerca medica e scientifica sulla neurofibromatosi.
Per l'occasione, infine, saranno presenti anche il dottor Andrea Errico, consigliere dell'associazione Linfa e Marcello Bressan, segretario della stessa. Tutti i cittadini sono invitati a partecipare alla serata informativa e l'ingresso sarà possibile solo esibendo il green pass.
