Barzago: mamma Rebecca, l'associazione Linfa e la lotta contro la 'neurofibromatosi'

Un evento appunto, pensato per diffondere consapevolezza su questa malattia per cui non esiste ancora una cura definitiva ma che se riconosciuta in tempo può ovviamente essere curata fin da subito, evitando magari effetti deleteri legati allo sviluppo delle cellule tumorali.

Ospite d'eccezione Rebecca Albarani, mamma di Elisa, una vivace e simpatica bambina di 7 anni affetta dalla neurofibromatosi di tipo 1 che ha portato la sua esperienza diretta di genitore con il suo rapporto ravvicinato con la malattia.

È stato proprio Stefano Beretta di Barzaviva ad aprire la serata ringraziando i presenti per aver preso parte all'evento e raccontando di come abbia voluto fortemente la presenza di Rebecca per la sua capacità di affrontare anche i momenti più difficili con un sorriso. ''Spesso ci perdiamo in problemi davvero minimi senza apprezzare ciò che di bello abbiamo - ha ricordato Beretta - mentre l'esperienza del coraggio e della tenacia di mamma Rebecca nell'affrontare la malattia a fianco della figlia dovrebbe ricordarci di preoccuparci di più per le cose che contano davvero e che lasciano un segno''.

La parola è quindi passata subito al segretario Bressan, che ha ripercorso la storia di Linfa entrando nel dettaglio di attività e progetti proposti. "Il nomenon solo ricorda la vita ma è anche l'acronimo per Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi. Siamo nati nel 1993 grazie all'iniziativa di alcune famiglie con figli o membri affetti dalla malattia che hanno voluto creare una rete di supporto e assistenza per tutti coloro i quali vivevano una situazione simile con lo scopo anche di far conoscere all'esterno la malattia. Spesso quando arriva la diagnosi di neurofibromatosi e di malattia rara per la famiglia è come se crollasse un po' il mondo addosso perché emergono mille dubbi, ma spesso sono poi proprio i genitori a trovarsi in pima linea per aiutare Linfa e per sostenere la ricerca".

Sul lato medico e scientifico è poi intervenuto il dottor Errico, che si è raccontato nella sua esperienza di ricercatore ma anche di malato in prima persona di neurofibromatosi, di una forma fortunatamente meno grave. Dal suo intervento è stato possibile cogliere le molteplici sfumature con cui si manifesta la patologia, che il medico stesso ha preferito definire come sindrome, in quanto mostra di avere grande variabilità nei soggetti affetti, con disturbi che vanno da quelli cognitivi alla deformazione delle ossa.

La diagnosi della malattia avviene in primis attraverso la rilevazione di macchie o macchioline sul corpo di color caffelatte, come nel caso di Elisa, che costituiscono un primo campanello di allarme ma che poi deve essere confermata con un test genico. Nonostante non esista ancora al momento una cura, come ha spiegato l'esperto, nel frattempo non si può tralasciare il benessere dei malati cercando di migliorare la loro vita quotidiana perché in fondo la neurofibromatosi non è solo una patologia ma è soprattutto una storia che comprende persone e le loro esistenze.

"La neurofibromatosi è anche la mia storia, perché proprio qui nel lecchese mi era stata diagnostica la patologia e poi nella mia adolescenza ho subito 30 interventi che ovviamente mi hanno cambiato ma mi hanno anche fatto capire che in fondo quella che consideravo la mia debolezza più grande poteva diventare la mia forza se sfruttata nel modo giusto. Ho quindi deciso di impegnarmi per portare avanti la ricerca, ho fatto un tirocinio presso Linfa e sono diventato ricercatore perché mi sentivo in dovere di dare il mio contributo" ha spiegato il dottor Errico, parlando poi nello specifico di alcuni progetti di ricerca che Linfa porta avanti per studiare l'applicazione di farmaci già esistenti alla malattia, e per trovare una soluzione nel combattere le cellule tumorali.

L'ultima a prendere la parola è stata quindi Rebecca, la quale ha scoperto della malattia della figlia quasi per fortuna, grazie all'occhio attento di una pediatra che faceva parte di un'equipe medica di malattie rare a Genova e che si è subito accorta della presenza delle classiche macchie colorate sul corpo della bambina. Proprio questa "fortuna" che non dovrebbe essere tale bensì un diritto di tutti di avere una diagnosi precoce, è stata la molla che ha fatto scattare la volontà e la motivazione di Rebecca nel darsi da fare in prima persona per far conoscere la neurofibromatosi.

"Ho deciso di aprirmi e di raccontare la mia esperienza sui social per far vedere ad altre famiglie che stanno vivendo una situazione simile come viviamo la nostra quotidianità e trasmettere nel mio piccolo un po' di forza ad altri genitori. Ho poi raggiunto Linfa perché volevo essere anche io una parte attiva e propositiva in questo mondo, soprattutto cercando di diffondere maggiore consapevolezza sull'esistenza di questa malattia rara, come altre, che spesso anche gli ospedali e medici fanno fatica a conoscere o riconoscere" ha chiarito mamma Rebecca, passando poi a parlare della figlia Elisa: "mia figlia sa di avere una malattia ma cerca di vedere il lato positivo in tutto ogni giorno, spesso ironizzando addirittura sul proprio stato di salute. È una bambina che ha sicuramente dei deficit di attenzione e ha bisogno di cure speciali ma vive la propria vita serenamente e in modo coraggioso, anche quando entra in un ospedale. Questa per noi è già una grande e bellissima conquista".

Così, con gli interventi congiunti dei tre ospiti, è stato possibile delineare un quadro più completo sulla malattia che ha compreso lo stato della ricerca scientifica, il supporto e l'aiuto offerto dall'associazione Linfa e il modo in cui le famiglie vivono la loro quotidianità con la neurofibromatosi. Inutile quindi aggiungere che il pubblico ha dimostrato un forte interesse per la discussione fino alla fine, avanzando anche numerose domande agli ospiti che hanno sicuramente arricchito i contenuti nel corso della serata.