Bosisio: Tiziana Gilardi, 49 anni, racconta in un libro la sua vita con la fibrosi cistica
"Si tratta di un'autobiografia ricca di passione ed emozioni, con annessi e connessi del mio cammino sin ora su questa terra" anticipa l'autrice a cui abbiamo rivolto alcune domande per conoscere la sua storia. La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, come spiega la lega italiana fibrosi cistica, "è una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l'apparato respiratorio e quello digerente. È dovuta ad un gene alterato che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l'intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati".
Tiziana Gilardi
Da quando ha 18 anni convive con la malattia. Come ha vissuto la diagnosi e come sta convivendo oggi con la fibrosi cistica?
La diagnosi l'ho avuta a 18 anni decidendo di andare da sola all'ospedale di Sondalo dopo aver passato mesi e anni di ricovero ospedalieri durante i quali non capivano le cause delle mie problematiche respiratorie con focolai migranti e funzionalità respiratoria ridotta. La diagnosi l'ho vissuta come una spada di Damocle che segnava la mia vita e pensavo che a breve potesse finire. Avevo 18 anni e sulle enciclopedie trovavo scritto che l'età massima di vita per la fibrosi cistica era 22 anni. Stavo veramente male e pensavo che a breve la mia vita sarebbe finita: ero arrabbiata, sconfortata, delusa e impaurita. Tuttavia, da quando ho avuto la diagnosi, mi sono rivolta al centro di cura della fibrosi cistica di Milano e ho iniziato a curarmi per la patologia che avevo, tra gli alti e i bassi. Ho iniziato a vivere con la quotidianità di una malattia genetica facendo fisioterapia giornaliera, movimento e utilizzando i farmaci adeguati sino ad arrivare all'anno scorso dove finalmente ho avuto l'opportunità di accedere a un farmaco innovativo (Kaftrio) che va a modificare il difetto genetico: lo sto utilizzando dall'aprile dell'anno scorso con risultati strabilianti tant'è che non sono più costretta a usare l'ossigeno in ogni istante.
Avere una malattia rara è stato limitante per lei?
Inizialmente è stato limitante perché ero spaventata. Nel momento in cui sono riuscita a sciogliere questa catena ed affrontare questa nuova realtà che poi probabilmente era già intrinseca in me, ho fatto sì che io apprezzassi ancora di più ogni istante e indirizzassi al meglio le mie energie per creare più cose possibili e sfruttando questa grande opportunità che è la vita. A volte è stato limitante perché ho aperto delle agenzie immobiliari e, durante i miei ricoveri ospedalieri, nessuno mai ha saputo che mi trovavo in ospedale. È stato poi limitante perché, probabilmente, se non avessi avuto questi problemi di salute, il mio potenziale sarebbe stato ancor di più o forse no, chi lo sa: in ogni caso sono grata di tutto ciò che è accaduto nella mia vita perché mi ha resa la persona che sono ora.
C'è stato qualche momento di svolta nel suo percorso e come ha inciso?
Nella mia vita ci sono tante tante volte e tante decisioni da prendere: tutte hanno inciso nel mio percorso. Ho deciso di avere un figlio nonostante la malattia e consapevole che le mie condizioni di salute sarebbero peggiorate. Mia figlia si chiama Vittoria ed è stata la cosa più bella che finora ho creato e che sto creando, nonostante dopo il parto la situazione è peggiorata: ho avuto la pancreatite, ho iniziato a utilizzare l'ossigeno e ho avuto ricoveri molto lunghi. Sono comunque stata contenta di questa decisione pur avendola avuta con la persona che si è rivelata sbagliata: l'ho cresciuta da sola e sta diventando una grande donna che amo profondamente e ammiro in ogni sua sfumatura.
Nella mia vita ha inciso il fatto di dover fare i conti con l'utilizzo quotidiano dell'ossigeno per fare qualsiasi cosa, come l'imbarazzo di andare in palestra o più semplicemente di camminare. A causa delle mie condizioni di salute, ho dovuto chiudere tutte le sedi dell'agenzia immobiliare che avevo aperto con immenso amore e dedizione.
Quello che mi è successo ha forgiato sicuramente il mio carattere, il mio modo di essere, il mio modo di fare e di vedere sempre il lato positivo delle cose: adesso che sto meglio voglio realizzare più cose possibili nell'ambito dello yoga. Sono disponibile a trasmettere questo seme meraviglioso che è entrato in me e si sta sviluppando sempre di più aiutandomi e sostenendomi nella mia quotidianità, anche nei momenti più brutti della mia vita.
Ogni volta che c'era un bivio nella mia vita e che qualcosa non andava bene, mi sono sempre promessa la verità la verità, soprattutto con me stessa ed è per questo che ho deciso anche di separarmi e divorziarmi dall'uomo che amavo ma ho anche avuto grandi perdite, in primis mio papà, mia mamma e la mia amica Martina: nonostante tutto ho trasformato anche questo e non mi sento mai sola perché loro fanno parte di me e probabilmente quello che creo e faccio è illuminato anche da loro.
In che modo approccia la sua quotidianità?
La mia quotidianità l'approccio sempre con il sorriso. Inizio subito a fare yoga per raccogliere l'alba ed è da lì che la mia giornata prende forma per concludersi nello stesso modo prima di addormentarmi: ogni sera sono grata alla vita. Ogni mattina gioisco nell'aprire gli occhi e onoro la mia vita ogni istante meravigliandomi delle piccole cose e cercando di trasmettere questa meraviglia tutte le persone che ho la fortuna di incontrare.
Lei pratica e insegna yoga. Le è stato d'aiuto?
Pratico yoga da quando ho 18 anni: ho iniziato questa fantastica disciplina da autodidatta durante i miei ricoveri ospedalieri dove ho potenziato e ampliato tutte le mie conoscenze. Sono anche un'insegnante: sto preparando proprio in questi giorni la tesi per insegnante esperta: sono veramente felice ed entusiasta del lavoro che sto facendo.
Per quale motivo ha deciso di scrivere un libro e cosa racconta?
Il mio libro racconta il mio cammino sinora su questa terra e la grande opportunità che la vita mi ha offerto ponendomi di fronte anche degli ostacoli. Ho deciso proprio di scriverlo per far sì che le persone che attraversano il buio possono rendersi conto che la luce esiste ed è pronta a illuminarci aiutandoci a trasformare i momenti di dolore inopportunità.
Perché, per il libro, ha scelto il titolo "Vittoria: quando meno te l'aspetti"?
Il titolo, in realtà, mi è stato consigliato da mia figlia che si chiama per l'appunto Vittoria: lei è stata la mia più grande vittoria. In tutte le vicissitudini che mi sono capitate, sono uscita vincente proprio quando sembrava che non ci fosse alcuna speranza né per la salute né per il lavoro né per i denari e né per l'amore. Proprio questo è il senso del titolo: quando tutto sembra andare male e il buio ci avvolge la luce ci illumina ed è una grande vittoria.
Quale messaggio vuole lasciare?
Il messaggio che voglio lasciare è quello di affrontare qualsiasi cosa ci accada nella vita, cercando sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno e di essere positivi e fiduciosi, affidandoci alla luce e questo immenso dono che è la vita. Vivendo e affrontando con grande umiltà e volontà anche gli accadimenti più nefasti, tutto si trasforma e le cose negative diventano positive trasformando anche noi che siamo in avvenire. Ogni cosa ci accade nella vita ci rende le persone meravigliose.
Che suggerimento offre a chi, come lei, sta affrontando la fibrosi cistica?
Il suggerimento che offro quotidianamente a tutte le persone, comprese quelle che hanno la fibrosi cistica, è quello di essere fiduciosi, nonostante a volte sembra tutto più grande di ciò che siamo. Non dobbiamo mai perdere la speranza in questa vita: quando ho avuto seri difficoltà a respirare con una funzionalità respiratoria del 23%, non ho mai perso questa speranza e, seppur abbattuta dalla mia quotidianità di allora, quando osservavo le piccole cose che mi circondavano nella stanza d'ospedale, riuscivo a meravigliarmi e a gioire della grande fortuna che avevo di poter esserci nonostante tutto.
Con la lega italiana fibrosi cistica abbiamo creato dei webinar online che si chiamano "i colori dell'anima": lì offro il mio yoga essenziale a tutte le persone affette da fibrosi cistica e sono fiduciosa di questa collaborazione. Sono certa di poter costruire altri percorsi, come può essere lo yoga bimbi con una bellissima favola che rievoca le posizioni yoga che prendono i nomi degli animali. Il mio consiglio è quindi quello di essere resilienti, di sorridere e anche se a volte è difficile: per farlo basta inspirare e ci rendiamo conto che il respiro, anche se lieve e flebile, c'è e fa sì che il nostro corpo possa essere vivo. Io amo questa vita e non smetterò mai di onorarla in qualunque sua sfumatura.
Tiziana Gilardi, con il patrocinio del Comune e US Bosisio, sta promuovendo alcune iniziative sul lago di Pusiano. Dal mese di giugno, proporrà infatti appuntamenti di yoga all'alba (6.00-7.00), al risveglio (7.15-8.15) e al tramonto (18-19 e 19.15-20.15) presso il Precampel.
Mercoledì 21 giugno, invece, promuove il solstizio d'estate sull'isola dei Cipressi, un'iniziativa di yoga, mindfullness e Muay Thai. "La sinergia che ho creato mi ha permesso di unire più persone per trasmettere un qualcosa ad altre persone che dimostrano interesse. Fare questa iniziativa in mezzo alla natura è meraviglioso" ha concluso.