Oggiono: con ANC e Telethon una serata sulle malattie rare
Telethon e ANC - Associazione Nazionale Carabinieri - insieme al Comune di Oggiono ricordano che ''la ricerca è vita''. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, caduta giovedì 29 febbraio, l’associazione ha invitato la comunità in un momento di incontro nella sala consiliare, venerdì 1 marzo, per non dimenticare questa tematica importante. La riflessione è stata aperta dal maresciallo Gaetano Lodato, presidente dell’ANC, seguito da Renato Milani, responsabile di Telethon provinciale di Lecco, Gerolamo Fontana, presidente UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione Lecco. Ad arricchire questo percorso di sensibilizzazione è stata anche la presentazione del libro ''Una vita da soldato'', racconto autobiografico di un appartenente alle Forze dell’Ordine, Maurizio Di Marco, sulla difficoltà quotidiana nell’affrontare una malattia rara infantile.
''Voglio ringraziare tutti per la presenza - ha esordito il maresciallo Lodato - compreso il sindaco di Oggiono, sempre molto attivo nel perorare le nostre iniziative, volte a offrire aiuto alle fasce più deboli, obiettivo primario della nostra associazione. Questa giornata è importante per ricordare che, se non c’è ricerca, non c’è speranza di cura: le malattie rare sono quelle che spaventano maggiormente, soprattutto all’interno di una famiglia, costretta ad affrontare una serie di difficoltà. Grazie a una rete capillare ed efficiente di associazioni sul territorio che si occupano di supportare le famiglie, è possibile donare supporto per affrontare questo genere di malattie''.
Riguardo l'importanza di questa sinergia si è espresso anche il sindaco Chiara Narciso. ''Ringrazio tutti voi qui presenti e i nostri ospiti che porteranno un messaggio importante. Personalmente, infatti, ritengo che queste iniziative di sensibilizzazione e divulgazione siano ancora più significative se partono da una testimonianza. Inoltre, credo fortemente nella collaborazione con queste associazione: in questi anni, anche l’amministrazione comunale si è resa disponibile in attività differenti ed esplorative orientate a questo scopo. Queste proposte sono sempre anche un’ottima occasione per unire progetti dedicati ai giovani a fini benefici: tra queste, ricordo con piacere l’escape room, organizzata con OGVN, per supportare la ricerca''.
Importante, quindi, investire nella ricerca e nella cura, grazie all’impegno di professionisti e volontari che si dedicano a questa rete di informazione. La medesima gratitudine è stata manifestata anche da Renato Milani: ''non è un caso che questa ricorrenza cada il 29 febbraio: anche questa giornata è rara dal momento che si presenta ogni quattro anni, quindi la volontà era dare un significato emblematico. Telethon si occupa di 7000 malattie genetiche rare, un incremento esponenziale rispetto a qualche anno fa, a cui, purtroppo, non si dedica sufficiente attenzione, da parte di case farmaceutiche. Tuttavia, è da 33 anni che noi lavoriamo e ci battiamo per queste persone, per trovare una cura, non più solo speranza, ma anche realtà''.
Traguardo importante non solo per la realizzazione di questo sforzo, ma anche per la possibilità di offrire un futuro. Questo cambiamento significativo è stato mostrato da alcuni video della fondazione, nata nel 1990, dal presidente di UILDM, sezione Lecco. ''Le famiglie, quando scoprono la diagnosi del figlio, devono affrontare l’ignoto, una lotta contro il buio. Io stesso in prima persona ho passato un’esperienza del genere: in ogni caso, però, bisogna sempre rialzarsi. Quando parliamo, in particolare, di distrofia muscolare ci riferiamo a circa 5000 persone nel mondo, compreso il bambino che nascerà tra cinque giorni; oggi, non sono più malattie rare'' ha detto Gerolamo Fontana.
Con questa consapevolezza, gli ultimi traguardi raggiunti dalla ricerca risultano ancora più rilevanti e notevoli. Per questo motivo, i volontari, uniti in questa impresa comune, rivolgono la loro attenzione e il loro impegno in un programma ampio di coinvolgimento.
I relatori e gli ospiti intervenuti alla serata
''Voglio ringraziare tutti per la presenza - ha esordito il maresciallo Lodato - compreso il sindaco di Oggiono, sempre molto attivo nel perorare le nostre iniziative, volte a offrire aiuto alle fasce più deboli, obiettivo primario della nostra associazione. Questa giornata è importante per ricordare che, se non c’è ricerca, non c’è speranza di cura: le malattie rare sono quelle che spaventano maggiormente, soprattutto all’interno di una famiglia, costretta ad affrontare una serie di difficoltà. Grazie a una rete capillare ed efficiente di associazioni sul territorio che si occupano di supportare le famiglie, è possibile donare supporto per affrontare questo genere di malattie''.
Riguardo l'importanza di questa sinergia si è espresso anche il sindaco Chiara Narciso. ''Ringrazio tutti voi qui presenti e i nostri ospiti che porteranno un messaggio importante. Personalmente, infatti, ritengo che queste iniziative di sensibilizzazione e divulgazione siano ancora più significative se partono da una testimonianza. Inoltre, credo fortemente nella collaborazione con queste associazione: in questi anni, anche l’amministrazione comunale si è resa disponibile in attività differenti ed esplorative orientate a questo scopo. Queste proposte sono sempre anche un’ottima occasione per unire progetti dedicati ai giovani a fini benefici: tra queste, ricordo con piacere l’escape room, organizzata con OGVN, per supportare la ricerca''.
Importante, quindi, investire nella ricerca e nella cura, grazie all’impegno di professionisti e volontari che si dedicano a questa rete di informazione. La medesima gratitudine è stata manifestata anche da Renato Milani: ''non è un caso che questa ricorrenza cada il 29 febbraio: anche questa giornata è rara dal momento che si presenta ogni quattro anni, quindi la volontà era dare un significato emblematico. Telethon si occupa di 7000 malattie genetiche rare, un incremento esponenziale rispetto a qualche anno fa, a cui, purtroppo, non si dedica sufficiente attenzione, da parte di case farmaceutiche. Tuttavia, è da 33 anni che noi lavoriamo e ci battiamo per queste persone, per trovare una cura, non più solo speranza, ma anche realtà''.
Traguardo importante non solo per la realizzazione di questo sforzo, ma anche per la possibilità di offrire un futuro. Questo cambiamento significativo è stato mostrato da alcuni video della fondazione, nata nel 1990, dal presidente di UILDM, sezione Lecco. ''Le famiglie, quando scoprono la diagnosi del figlio, devono affrontare l’ignoto, una lotta contro il buio. Io stesso in prima persona ho passato un’esperienza del genere: in ogni caso, però, bisogna sempre rialzarsi. Quando parliamo, in particolare, di distrofia muscolare ci riferiamo a circa 5000 persone nel mondo, compreso il bambino che nascerà tra cinque giorni; oggi, non sono più malattie rare'' ha detto Gerolamo Fontana.
Con questa consapevolezza, gli ultimi traguardi raggiunti dalla ricerca risultano ancora più rilevanti e notevoli. Per questo motivo, i volontari, uniti in questa impresa comune, rivolgono la loro attenzione e il loro impegno in un programma ampio di coinvolgimento.
V.I.