Missaglia: Valentina Carnevali racconta la sfida sportiva affrontata a sostegno della Sindrome di Sanfilippo
Affrontare una corsa di 35 chilometri, con un dislivello di 2500 metri, non è facile per nessuno, a maggior ragione per chi non ha mai affrontato un’impresa simile. Per Valentina Carnevali, quasi 57 anni e residente a Missaglia però, non c’è ostacolo che abbia potuto fermarla perché ha corso per un obiettivo prezioso: raccogliere fondi per la ricerca sulla Sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica rara di cui si conosce purtroppo ancora troppo poco e di cui è affetta la figlia della sua migliore amica, Francesca.
Valentina non è originaria di Missaglia, ma ormai vive nel piccolo comune della Brianza da una decina d'anni, precisamente a Lomaniga. Genovese di nascita, ma cresciuta a Monza, è sempre stata legata da un profondo affetto alla sua amica Daniela, conosciuta sui banchi del liceo. E proprio a Daniela e a sua figlia Francesca è dedicata questa impresa. Francesca è una delle pochissime persone in Italia affette dalla Sindrome di Sanfilippo, una malattia neurodegenerativa molto grave che priva il corpo degli enzimi necessari per processare lo zucchero, causando gravi danni neurologici.
''Quando vedi la persona che ami lottare così tanto, senti il bisogno di fare qualcosa, di dare un contributo'' ci ha spiegato Valentina, riflettendo sul periodo in cui Francesca ha dovuto affrontare una crisi che l'ha costretta a rimanere in ospedale per due mesi. ''In quel periodo di terribile sofferenza ho deciso di prendere parte alla VUT, Valmalenco Ultradistance Trail e avviare la raccolta fondi su GoFoudMe''.
Nonostante soffra di vertigini e non sia un'esperta di corsa, Valentina ha deciso di lanciarsi in questa avventura. L'idea è nata anche grazie all’influenza del marito inglese, Philip, in Inghilterra è infatti comune correre per una causa benefica. Valentina ha così cominciato ad allenarsi, un passo alla volta, spesso sui sentieri del Parco del Curone, fra Montevecchia e Valle Santa Croce. ''Il desiderio di accendere i riflettori su questa malattia è stato più forte di tutto'' ha raccontato.
Con l’aiuto della palestra e il supporto costante della sua famiglia, Valentina si è preparata alla gara, determinata a portare avanti la sua campagna di raccolta fondi.
La VUT non è stata facile, con un cancello a 20 chilometri che doveva essere raggiunto in 5 ore, Valentina sapeva di dover dare il massimo. ''Nella corsa di prova della settimana prima, avevo mancato il cancello, ma questa volta ce l’abbiamo fatta, arrivando al cancello a 4 ore e 56 minuti, quando il limite massimo era di 5 ore'' ha ricordato con emozione. È arrivata a quel punto critico con solo 4 minuti di margine, riuscendo così a continuare la gara. Alla fine, Valentina, Philip e il figlio Davide hanno tagliato il traguardo, ultimi sì, ma con un’enorme soddisfazione nel cuore.
La rete di solidarietà e generosità che ha fatto seguito all’avvio della campagna di raccolta ha lasciato tutti stupiti. ''Pensavo che solo chi mi conosce e chi conosce la storia di Francesca avrebbe donato, ma mi sbagliavo. La fiducia delle persone, anche di quelle che non mi conoscevano, è stata incredibile'' ha raccontato, sorpresa dell’ondata di generosità che in pochi mesi gli ha permesso di arrivare ad un importo notevole, più di 5000 euro. I fondi raccolti da Valentina Carnevali verranno devoluti a Sanfilippo Fighters Italia, un’associazione che si dedica con passione alla ricerca di una cura per la Sindrome di Sanfilippo.
Questa malattia genetica rara, che colpisce prevalentemente i bambini, è causata dalla carenza di enzimi necessari per il metabolismo di alcuni zuccheri, portando a un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive e motorie. L’associazione è nata con lo scopo di sostenere la ricerca indipendente e di collaborare con altre organizzazioni a livello mondiale, partecipando anche ai bandi della Fondazione Telethon per finanziare studi e sperimentazioni.
L’organizzazione della gara in Valmalenco non ha esitato a dare una mano, promuovendo la campagna sui social e dando così visibilità all’iniziativa. ''Non posso che ringraziare gli organizzatori della gara. Hanno capito il valore della mia causa e mi hanno sostenuta condividendo la mia storia''.
Per Valentina, questa gara è stata anche un modo per riavvicinarsi alle montagne della Valmalenco, un luogo a cui è particolarmente legata. ''Durante un periodo difficile della mia vita, mi sono rifugiata su quelle montagne e me ne sono innamorata. Correre qui, con mio marito e mio figlio, è stato un ritorno a quel legame speciale con la natura, ma il regalo più bello è stato arrivare al traguardo, sapendo che li, ad aspettarmi, c’era Francesca''.
Valentina non è originaria di Missaglia, ma ormai vive nel piccolo comune della Brianza da una decina d'anni, precisamente a Lomaniga. Genovese di nascita, ma cresciuta a Monza, è sempre stata legata da un profondo affetto alla sua amica Daniela, conosciuta sui banchi del liceo. E proprio a Daniela e a sua figlia Francesca è dedicata questa impresa. Francesca è una delle pochissime persone in Italia affette dalla Sindrome di Sanfilippo, una malattia neurodegenerativa molto grave che priva il corpo degli enzimi necessari per processare lo zucchero, causando gravi danni neurologici.
Valentina Carnevali (a sinistra) con Francesca
''Quando vedi la persona che ami lottare così tanto, senti il bisogno di fare qualcosa, di dare un contributo'' ci ha spiegato Valentina, riflettendo sul periodo in cui Francesca ha dovuto affrontare una crisi che l'ha costretta a rimanere in ospedale per due mesi. ''In quel periodo di terribile sofferenza ho deciso di prendere parte alla VUT, Valmalenco Ultradistance Trail e avviare la raccolta fondi su GoFoudMe''.
Nonostante soffra di vertigini e non sia un'esperta di corsa, Valentina ha deciso di lanciarsi in questa avventura. L'idea è nata anche grazie all’influenza del marito inglese, Philip, in Inghilterra è infatti comune correre per una causa benefica. Valentina ha così cominciato ad allenarsi, un passo alla volta, spesso sui sentieri del Parco del Curone, fra Montevecchia e Valle Santa Croce. ''Il desiderio di accendere i riflettori su questa malattia è stato più forte di tutto'' ha raccontato.
Con l’aiuto della palestra e il supporto costante della sua famiglia, Valentina si è preparata alla gara, determinata a portare avanti la sua campagna di raccolta fondi.
Il taglio del traguardo alla presenza di Francesca
La VUT non è stata facile, con un cancello a 20 chilometri che doveva essere raggiunto in 5 ore, Valentina sapeva di dover dare il massimo. ''Nella corsa di prova della settimana prima, avevo mancato il cancello, ma questa volta ce l’abbiamo fatta, arrivando al cancello a 4 ore e 56 minuti, quando il limite massimo era di 5 ore'' ha ricordato con emozione. È arrivata a quel punto critico con solo 4 minuti di margine, riuscendo così a continuare la gara. Alla fine, Valentina, Philip e il figlio Davide hanno tagliato il traguardo, ultimi sì, ma con un’enorme soddisfazione nel cuore.
La rete di solidarietà e generosità che ha fatto seguito all’avvio della campagna di raccolta ha lasciato tutti stupiti. ''Pensavo che solo chi mi conosce e chi conosce la storia di Francesca avrebbe donato, ma mi sbagliavo. La fiducia delle persone, anche di quelle che non mi conoscevano, è stata incredibile'' ha raccontato, sorpresa dell’ondata di generosità che in pochi mesi gli ha permesso di arrivare ad un importo notevole, più di 5000 euro. I fondi raccolti da Valentina Carnevali verranno devoluti a Sanfilippo Fighters Italia, un’associazione che si dedica con passione alla ricerca di una cura per la Sindrome di Sanfilippo.
La missagliese con il marito Philip
Questa malattia genetica rara, che colpisce prevalentemente i bambini, è causata dalla carenza di enzimi necessari per il metabolismo di alcuni zuccheri, portando a un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive e motorie. L’associazione è nata con lo scopo di sostenere la ricerca indipendente e di collaborare con altre organizzazioni a livello mondiale, partecipando anche ai bandi della Fondazione Telethon per finanziare studi e sperimentazioni.
L’organizzazione della gara in Valmalenco non ha esitato a dare una mano, promuovendo la campagna sui social e dando così visibilità all’iniziativa. ''Non posso che ringraziare gli organizzatori della gara. Hanno capito il valore della mia causa e mi hanno sostenuta condividendo la mia storia''.
Per Valentina, questa gara è stata anche un modo per riavvicinarsi alle montagne della Valmalenco, un luogo a cui è particolarmente legata. ''Durante un periodo difficile della mia vita, mi sono rifugiata su quelle montagne e me ne sono innamorata. Correre qui, con mio marito e mio figlio, è stato un ritorno a quel legame speciale con la natura, ma il regalo più bello è stato arrivare al traguardo, sapendo che li, ad aspettarmi, c’era Francesca''.
Sa.A.